Parcours de la douleur

À propos du parcours de la douleur

Le parcours de la douleur a été élaboré par des personnes concernées par la douleur pour d’autres personnes concernées. Il vise à montrer les étapes clés que ces personnes ont traversées sur leurs chemins de souffrance et de réadaptation, et à offrir inspiration et orientation aux personnes actuellement concernées. Le parcours de la douleur montre également que chaque histoire est individuelle et qu’il n’existe pas de ligne directrice unique.

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Mentions légales du parcours de la douleur

Pain Journey Map © 2025 par PrePaC Expert:innen durch Erfahrung est sous

licence CC BY-SA 4.0. Une copie de la licence est disponible ici.

Texte : PrePaC Expert:innen durch Erfahrung

Graphisme : Pixelfarm

Éditeur : Inselspital, Prevention of Pain Chronification et Haute École Spécialisée BFH

Soutien au projet : Promotion Santé Suisse

Information

Vivre en bonne santé.

Information

Un nouveau quotidien s’est instauré. Il diffère nettement de la vie avant les douleurs (Vie 1.0), mais possède aussi ses propres qualités. Cet état est le résultat d’un long voyage et de nombreux processus d’apprentissage. Quiconque arrive ici possède un statut d’expert·e. Cet état n’est généralement pas stable. Les douleurs sont le plus souvent un compagnon constant. Des mesures thérapeutiques et/ou préventives sont souvent encore nécessaires pour se maintenir dans cet état. Parfois, les douleurs reviennent ou s’intensifient à nouveau. Le voyage recommence alors, avec la différence que l’on peut affronter les douleurs avec le bagage de l’expérience acquise.

Information

Les personnes concernées jouent un rôle actif.
Les personnes concernées assument la responsabilité et prennent des décisions éclairées concernant leurs soins.
Les personnes concernées font confiance à leurs propres capacités et connaissances en lien avec leur maladie.
Les personnes concernées développent des stratégies et peuvent mieux gérer leur maladie.
Les personnes concernées sont résilientes et ont le contrôle de leur maladie et de leurs soins.
Les personnes concernées se repèrent dans le système de santé et savent où obtenir des informations ou de l’aide.

Information

Je peux prendre en charge les éventuelles pertes de revenus ou je n’ai pas besoin de fonds supplémentaires pour ma subsistance en raison de la maladie.

Information

Un rendez-vous chez la médecin de famille / le médecin de famille est souvent la première mesure, parfois après vos propres recherches sur Internet ou des échanges avec des connaissances.
Comme premier soutien médical, il est bien sûr aussi possible de consulter d’autres professionnel·le·s de la santé en médecine conventionnelle ou alternative.

Information

Le tableau clinique des symptômes ne correspond ni à l’évolution d’une maladie ni à un schéma thérapeutique.
Les résultats des tests médicaux ne sont pas suffisamment clairs pour permettre des investigations complémentaires.

Information

Une thérapie peut être interrompue pour trois raisons bien distinctes :

  • Interruption par le médecin : si un traitement ne produit pas l’effet positif escompté ou si l’effet négatif est intolérable, et que le médecin ne peut ou ne veut plus proposer d’autres options de traitement, il ou elle interrompra le traitement.
  • Interruption ou pause par le ou la patient·e : le ou la patient·e peut également interrompre le traitement à tout moment si le bénéfice est trop faible ou si la charge est trop élevée pour lui ou elle.
    Une interruption n’est pas nécessairement définitive. Il peut également s’agir d’une pause thérapeutique utilisée pour faire le point.
  • Fin du traitement par le médecin et le ou la patient·e : la thérapie a apporté le succès escompté, le ou la patient·e ne ressent plus de douleur ou les douleurs sont réduites à un niveau tolérable qui peut être maintenu sans traitement supplémentaire.

Information

La recherche de la cause des douleurs, d’un diagnostic et du traitement adéquat s’apparente souvent à une longue série d’essais selon le principe des tâtonnements successifs. C’est un processus d’apprentissage laborieux qui exige persévérance, ténacité et courage.

Information

Lorsqu’il existe une suspicion de maladie et que les plaintes sont prises au sérieux par le corps médical, des investigations supplémentaires par des spécialistes sont généralement nécessaires.

Information

Lorsqu’une suspicion de maladie se confirme ou qu’un diagnostic clair a pu être posé, le médecin propose des traitements ou des mesures appropriés.
Si un traitement produit l’effet positif escompté et que les effets indésirables sont tolérables, la thérapie est poursuivie.
Si les traitements ne donnent pas les résultats souhaités ou entraînent des effets négatifs graves, d’autres mesures sont essayées. Leur efficacité doit alors être évaluée à nouveau.

Information

Les douleurs sont si fortes ou persistantes qu’il n’est plus possible de les tolérer ou de les ignorer, et que l’on souhaite ou doit agir pour y remédier.

Citation

« Est-ce que cela ne s’arrêtera donc jamais ? Est-ce que c’est maintenant ma vie ? »

Citation

« J’ai été harcelé(e) à l’école. C’est pourquoi tout le monde pensait que je simulais la douleur pour ne pas devoir aller à l’école. Il m’est arrivé de faire l’école buissonnière, parce que j’avais si mal. »

Citation

«Les facteurs / conditions pour atteindre le sentiment d’auto-efficacité ne sont pas linéaires, ne sont pas liés et ne dépendent pas les uns des autres, mais coexistent. Certains, on les a, d’autres non.
C’est moins une allée, mais peut-être une montagne, où de nombreux blocs de pierre sont empilés les uns sur les autres, afin d’être tout en haut au sommet et d’avoir une vue d’ensemble.»

Aide

Quels cours ou formations pourraient m’aider à mieux gérer ma situation ? Pourrais-je participer à un cours PrePaC ? La Ligue contre le rhumatisme propose-t-elle des offres adaptées à mes besoins ? Existe-t-il des séminaires en ligne ou des conférences pour approfondir mes connaissances ? Puis-je échanger avec d’autres personnes concernées pour apprendre de nouvelles stratégies ? Quels thèmes souhaiterais-je approfondir prochainement ?

Aide

Quels signes avant-coureurs puis-je identifier chez moi ? Comment savoir si je dépasse mes limites ? Comment puis-je mieux respecter le pacing (ma gestion du rythme) ? Quelles stratégies m’aident à réguler le stress précocement ? Qui, dans mon entourage, me soutient lorsque cela devient difficile ? Quelles offres de soutien psychologique est-ce que je connais et utilise ? Comment puis-je mettre en œuvre des mesures utiles de manière cohérente ? Que puis-je faire pour prévenir activement une rechute ?

Aide

« Est-ce que je vois le verre à moitié plein ou à moitié vide ? » « Quelles forces puis-je mobiliser en ce moment ? » « Serait-il utile de me concentrer sur ce qui fonctionne encore bien ? » « Puis-je me concentrer sur ce qui reste possible malgré tout ? » « Qu’est-ce que je ne peux pas changer en ce moment – et comment puis-je malgré tout bien y faire face ? » « Quelle énergie est-ce que j’économise si je ne lutte pas contre ce qui ne peut pas être changé ? » « Comment puis-je accueillir ma douleur sans m’y identifier ? » « Quelles pensées m’aident à être plus bienveillant·e envers moi-même ? » « Puis-je faire aujourd’hui un petit pas pour me mettre moins de pression ? » « Quels domaines de ma vie puis-je façonner, même si d’autres sont limités ? » « De quel petit succès ou pas puis-je me réjouir aujourd’hui ? »

Aide

Quelles ressources personnelles ou nouvelles puis-je utiliser ou développer ? Sur quelles forces existantes puis-je m’appuyer ? Quelles nouvelles compétences pourrais-je acquérir pour mieux gérer mes douleurs ? Qu’est-ce qui m’a aidé jusqu’à présent dans les moments difficiles ? Qui ou quoi me donne de la force quand je ne vais pas bien ? Puis-je envisager un plan B si les choses ne se passent pas comme prévu ? Quels petits succès puis-je créer délibérément ? Quelles ressources de mon entourage n’ai-je peut-être pas encore exploitées ? Comment puis-je m’encourager lorsque j’atteins mes limites ?

Aide

Quels objectifs est-ce que je me fixe pour aujourd’hui ou pour cette semaine ? Quelles stratégies / mesures m’ont le mieux aidé jusqu’à présent ? Comment puis-je organiser mon emploi du temps pour qu’il me fasse du bien ? Quels signaux d’alerte de mon corps devrais-je prendre au sérieux ? Quelles habitudes souhaiterais-je conserver ou développer ? Puis-je planifier des pauses fixes ou des moments de détente ? Quelles mesures, quels outils ou quelles techniques me soutiennent au quotidien ? Comment puis-je rendre mes progrès visibles et les célébrer ?

Aide

Que puis-je faire moi-même pour soulager mes douleurs ? Quelles petites étapes ai-je déjà franchies avec succès par le passé ? Quels outils, mesures ou stratégies m’ont déjà fait du bien ? Puis-je me fixer un objectif concret pour cette semaine ou ce mois-ci ? À qui puis-je demander du soutien pour m’aider à mettre mon plan en œuvre ?

Information

Chercher et trouver, expliquer et comprendre, étape par étape et recommencer, encore et encore.

Citation

«J’ai changé ma posture et mon comportement. Beaucoup de choses qui concernent sa santé et sa souffrance me préoccupent aujourd’hui moins qu’il y a quelques années. Sa souffrance ne doit pas devenir mon problème. La maladie est notre compagne, elle en fait partie, mais je ne la laisserai pas me voler ma joie de vivre.»

Information

Les médecins laissent entendre aux patient·e·s qu’ils ou elles exagèrent, simulent ou imaginent leurs douleurs. Les professionnels de la santé ne prennent pas les plaintes au sérieux, minimisant la gravité ou l’ampleur des symptômes. Ils font comprendre aux proches qu’ils dérangent, agacent, entravent le traitement ou sont coresponsables des troubles.
Des ami·e·s se détournent, des collègues sont jaloux ou manquent de compréhension ou de compassion.
Les personnes souffrant de douleurs chroniques sont confrontées à de nombreux préjugés. Elles constatent souvent que leurs propos sont mis en doute.

Information

Les troubles bouleversent toute la vie, le quotidien est sens dessus dessous. Les personnes concernées sortent de leur trajectoire habituelle à cause des douleurs et de leurs conséquences. Pour retrouver un chemin, les personnes concernées doivent adapter leur travail, leurs loisirs et leur vie familiale aux nouveaux besoins et exigences. De nombreuses activités doivent être planifiées avec précision et ne peuvent plus être réalisées spontanément comme dans la vie d’avant.

Citation

« Qui s’occupe de moi ? À part la famille, personne ne me demande comment je vais. Tout le monde lui demande comment il va. Il est suivi par un médecin. Et moi ? Je suis dépassée, je me sens abandonnée et seule face à cette situation. »

Citation

« J’avais le sentiment de descendre lentement un escalier étroit. Lentement, mais toujours vers le bas. »

Citation

« Je comprends que les médecins soient également frustrés. Mais il manque aussi cette humilité de reconnaître qu’ils ne savent pas tout, simplement parce qu’ils ont fait des études de médecine. »

Citation

«Un collègue m’a dit un jour : ‘Oh là là, j’aimerais bien aussi prendre un jour de congé et rester toute une journée au lit !’»

Citation

«Rien n’est plus comme avant.»

Citation

« Est-ce que je suis psycho maintenant ? »

Information

La vie offre de nouvelles perspectives.
Il reste encore de nombreux défis et revers à surmonter. Mais vous pouvez désormais vous appuyer sur une mine d’expériences et de connaissances.